Aide pratique
Lorsque les premiers signes d'un trouble autistique apparaissent chez un enfant, commence alors un long chemin pour les parents afin de trouver de bons conseils et une aide pratique. Voici quelques points à observer:
Consulter un pédiatre ou un pédopsychiatre
- Consulter un pédiatre ou un pédopsychiatre le plus rapidement possible.
- Demander à ce qu'une évaluation pluridisciplinaire soit menée et que le diagnostic soit posé par un médecin praticien reconnu et formé aux outils diagnostiques spécifiques aux troubles du spectre autistique (ADI-R, ADOS, CARS).
- Chercher des informations concernant les thérapies précoces par le biais de l'éducation précoce spécialisée ou services éducatifs itinérants (âge préscolaire) ou des services cantonaux de l'enseignement spécialisé (âge scolaire) ou alors se renseigner auprès de l'association de parents autismesuisse ou de l'une de ses sections régionales. Il existe malheureusement encore très peu de services/institutions spécialisés en autisme en Suisse romande: en voici néanmoins les adresses importantes.
Demande de soutien financier
- Il est important de demander, par écrit, un soutien financier à l'office AI régional, avant même que le diagnostic soit posé définitivement. Si cette demande est faite avant l'âge de 5 ans de l'enfant, il peut profiter de mesures médicales selon Art. 4 LAI. Sur la base de ces mesures médicales, la famille peut obtenir une aide financière pour une aide familiale.
- Des services sociaux comme p.ex. Pro Infirmis peuvent aider les parents dans les démarches administratives.
Services de relève
L'accompagnement au quotidien d'un enfant atteint d'autisme peut engendrer des tensions et un état général de fatigue qui peuvent avoir des répercussions sur la vie familiale. Est-ce que les parents et les frères et sœurs de l'enfant ont-ils la possibilité de prendre une pause? De vivre pendant un moment comme une "famille normale" où chacun peut penser à soi-même? Les offres spécialisées pour des enfants atteints d'autisme sont encore très rares (p.ex. le centre de loisirs la "Cabane Orange" de notre section autisme suisse romande). A part ça, il y a des services de relève non-spécialisés auxquels on peut s'adresser.
Scolarisation
La question de la scolarisation de l'enfant atteint d'autisme est très complexe. Qu'est-ce qui est le mieux pour mon enfant? Où peut-il se développer au mieux? Quel type de scolarisation représente un bon équilibre entre l'intégration dans un groupe d'enfants sans handicap et un programme adapté à ses difficultés et à ses besoins spécifiques?
Les réponses resteront toujours très individuelles et dépendent de plusieurs facteurs:
Les caractéristiques de l'enfant:
- Ses possibilités cognitives
- Ses troubles du comportement
- Son niveau de tolérance au sein d'un groupe
- Son âge
- Autres
La situation de la famille:
- L'emplacement géographique
- Sa situation financière
- Le temps à disposition
- Autres
La réalité de l'école:
- Offres spécifiques pour l'autisme dans les alentours
- Les ressources de l'école (possibilité ou non d'un accompagnement par un éducateur spécialisé)
- La collaboration entre les parents et l'école
- Autres
Dans la discussion liée à l'intégration se dessinent deux tendances: La première est de permettre à l'enfant de s'intégrer au mieux dans une classe ordinaire moyennant un accompagnement intensif (éducateur ou éducatrice spécialisé-e dans une classe normale). La deuxième par contre est de proposer à l'enfant l'intégration dans une classe spéciale au sein d'une institution afin qu'il puisse profiter d'une prise en charge adaptée à ses difficultés. Le débat reste ouvert, et chaque orientation choisie devrait être discutée avec tout le réseau (famille, école, service de pédagogie spécialisée).
Téléchargez la brochure "Reconnaître et comprendre les troubles envahissants du développement" de notre section autisme suisse romande pour de plus amples informations sur l'aide pratique à disposition.